Analyysi ja julkaiseminen
9
10
11
Aineiston analysoiminen
Aineiston päivittäminen ja laajentaminen
Tutkimustulosten julkaiseminen
Käyttöluvalla saatuja yksilötasoisia tietoja saa käyttää ainoastaan siihen tarkoitukseen, johon lupa on myönnetty. Mikäli tutkimuksen analyysivaiheessa tulee tarve tehdä lisäyksiä tutkimusaineistoon tai muuttaa luvan voimassaoloaikaa, on tehtävä uusi lupahakemus.

Alla on lisätietoa tutkimusaineiston analysoinnissa ja tutkimustulosten julkaisussa huomioon otettavista seikoista.

Avaa kaikki / Sulje kaikki

Aineiston analysoiminen

Aineiston analyysivaiheessa on huolehdittava saatujen tietojen tietoturvallisesta käytöstä sekä tutkittavien yksityisyyden suojasta erityisesti silloin, kun aineistoja ei käytetä tietoturvallisissa ja suojatuissa etäkäyttöympäristöissä vaan tutkijat hallinnoivat aineistoa itse. Yksityisyyden suoja on perustuslaissa turvattu perusoikeus. Yksityisyyden suojan toteutumisesta säädetään myös henkilötietolaissa ja viranomaisen toiminnan julkisuudesta annetussa laissa eli julkisuuslaissa.

Tietojen luvaton käyttö ja vuotaminen voidaan estää huolehtimalla tietoverkkojen ja fyysisten tilojen turvallisuudesta, ohjelmistopäivityksistä ja virussuojauksesta. Yksittäisen henkilön tunnistaminen tutkimusaineistosta ei ole vahingollista, jos tutkija ei käytä tietoa väärin. Tutkija ei saa paljastaa tutkimuksen aikana hänelle paljastuneita asioita tutkittavista viranomaisille tai muille ulkopuolisille. Aineiston analyysissa tulee noudattaa lisäksi aineiston käytölle käyttöluvassa asetettuja ehtoja.

Aineiston analyysin yhteydessä saattaa tulla esiin alkuperäisessä tietolähteessä olevia puutteita tai virheitä, jotka eivät liity aineistonmuodostamiseen. Näissä tapauksissa on tärkeää olla yhteydessä alkuperäiseen rekisterinpitäjään ja raportoida huomaamistaan epätarkkuuksista, puutteista tai virheistä.

Tutkittavien informointi

EU:n tietosuoja-asetus ulottaa tutkittavien informoinnin myös tutkimusaineistoihin, jotka on saatu rekistereistä ja muista tietolähteistä ilman rekisteröidyn antamaa suostumusta. Informointia varten on tutkimusaineistosta ylläpidettävä tietosuoja-asetuksen mukaisia metatietoja ja tarvittaessa annettava tutkittaville heitä koskevat tiedot. Kansallinen tietosuojalaki tulee sallimaan tietyissä tapauksissa poikkeuksia näistä velvoitteista.

Lue portaalista

Aineiston päivittäminen ja laajentaminen

Käyttöluvan perusteella saatuihin tietoihin pohjautuva tutkimusaineisto on käytettävissä käyttöluvassa määritellyn ajan. Mikäli tutkimuksen valmistuminen kestää aiottua pidempään, luvan voimassaoloa voidaan pidentää. Tutkimuksen edetessä saattaa tulla myös tarve laajentaa aineistoa. Sekä luvan voimassaolon pidentäminen että aineiston laajennus edellyttävät uutta käyttölupahakemusta.

Luvan voimassaolon pidentämisestä ja aineiston sisällöllisestä päivittämisestä peritään maksu, joka vaihtelee luvan myöntäjästä ja hakijasta riippuen. Maksu on kuitenkin pienempi kuin alkuperäisestä käyttölupahakemuksesta perittävä hinta.

Vain tunnisteellista aineistoa voidaan päivittää. Tavanomaisesti tutkijalle luovutettava aineisto pseudonymisoidaan koodiavaimella. Koodiavaimen avulla aineisto voidaan muuttaa takaisin sellaiseen muotoon, joka mahdollistaa uusien tietojen lisäämisen aineistoon. Koodiavaimen säilyttäminen kannattaa huomioida jo alkuperäisessä käyttölupahakemuksessa tai viimeistään aineistonmuodostusprosessin aikana.

Tutkimustulosten julkaiseminen

Tutkimustulokset tulee julkaista vain sellaisella tarkkuudella, joka ei mahdollista yksittäisten henkilöiden tunnistamista. Yksityiskohtaiset tiedot, kuten asuinpaikkaa tai sairautta koskevat tiedot, täytyy ryhmitellä laajemmiksi kokonaisuuksiksi. Julkaistuista tutkimustuloksista ilmenevien tietojen ja niiden yhdistelmien tulee koskettaa aina laajaa joukkoa ihmisiä.

Tutkimuksen julkaisuissa kannattaa eritellä yksityiskohtaisesti tutkimuksen aineistoina käytetyt tietolähteet. Erittelemällä tutkimuksessa käytetyt tietolähteet edistetään hyvinvointi- ja terveystietojen käytön avoimuutta. Selkeiden merkintöjen avulla tiettyjen tietolähteiden tutkimuskäytöstä kiinnostuneet voivat helpommin löytää tutkimukset, joissa tietolähteitä on käytetty.

Tutkimustulosten julkaisuvaiheessa on hyvä muistaa, että hyvinvointi- ja terveystietojen käyttöön annetun luvan ehdoissa vaaditaan usein tutkimuksessa laadittujen julkaisujen toimittamista luvan myöntäneelle viranomaiselle.