Aineiston muodostus ja luovutus
6
7
8
Aineistopyyntö
Aineiston pseudonymisointi ja anonymisointi
Aineiston luovutus ja tarkistaminen

Tarvittavien lupien myöntämisen jälkeen voidaan muodostaa tutkimuksessa käytettävä aineisto. Hyvinvointi- ja terveystietoja luovutetaan joko tunnisteellisina tai tunnisteettomina tutkimuksen tarpeista ja käytettävistä tiedoista riippuen. Usein muodostettavista aineistoista poistetaan suorat tunnisteet korvaamalla ne pseudotunnisteilla. Aineistot voidaan myös anonymisoida niin, että tutkittavat eivät ole niistä enää epäsuorastikaan tunnistettavissa. Tietojen pseudonymisointi tai anonymisointi vaikuttaa mahdollisuuksiin tehdä aineistoon myöhemmin lisäyksiä ja muutoksia.

Alla on lisätietoa tutkimusaineiston muodostamisesta ja luovutuksesta.

Avaa kaikki / Sulje kaikki

Aineistopyyntö

Lupapäätökseen kirjataan luovutusehdot ja tiedot siitä, luovutetaanko aineisto tunnisteineen, pseudonymisoituna vai anonymisoituna. Siinä kerrotaan myös luovutetaanko aineisto hakijan omaan tutkimusympäristöön vai etäkäyttöympäristöön. Lupapäätös ei yleensä johda suoraan aineiston poiminnan käynnistymiseen, vaan aineistopyynnöt tehdään erillisinä pyyntöinä myönteisen lupapäätöksen jälkeen.

Aineistopyyntö on yksinkertainen, jos tietoja on haettu vain yhdeltä viranomaiselta. Usealta viranomaiselta tietoja pyydettäessä, kannattaa usein laatia kuvaus aineistonmuodostuksen prosessista. Kuvauksessa voi tuoda esiin myös sen, haluaako hakija hoitaa eri lähteistä tulevien aineistojen yhdistämisen itse vai pyytääkö hän valmiiksi yhdisteltyä aineistoa.

Prosessin tarkka kuvaaminen on hyödyllistä varsinkin silloin, kun aineiston poiminta edellyttää vaiheistusta siten, että ensin tarvitaan tiedot tutkittavien identifiointia varten ja vasta myöhemmässä vaiheessa tietoja tutkittavista. Prosessin hyvä kuvaus helpottaa myös viranomaisten yhteistyötä, jota tarvitaan poimintojen onnistumiseen. Aineistonmuodostusprosessin aikana tarvitaan usein tarkentavia keskusteluja hakijan ja viranomaisten kesken.

Lue portaalista

Aineiston pseudonymisointi tai anonymisointi

Anonymisoinnilla ja pseudonymisoinnilla viitataan aineiston käsittelyyn, jossa yksittäisen henkilön tunnistamisen mahdollistavat tiedot joko poistetaan kokonaan, muokataan tai muutetaan siten, ettei niiden tulkinta ole mahdollista ilman erillistä koodiavainta.

Pseudonymisoidussa aineistossa yksittäisen henkilön suoran tunnistamisen mahdollistavat tiedot, kuten henkilötunnus, on korvattu aineistokohtaisella havaintotunnuksella. Näin käsitellystä aineistosta yksittäinen henkilö voidaan tunnistaa vain koodiavaimen avulla. Henkilöt saattavat kuitenkin olla edelleen epäsuorasti tunnistettavissa muiden tietojen avulla. Pseudonymisoidut henkilötiedot ovat tietosuojalainsäädännön mukaan edelleen henkilötietoja, joten niitä on käsiteltävä ja suojattava yhtä huolellisesti kuin tunnisteellisia henkilötietoja.

Aineisto on anonyymia eli tunnisteetonta, jos yksittäistä henkilöä ei ole mahdollista tunnistaa yhden tai useamman aineistossa olevan tai muualta saatavan tiedon perusteella. Esimerkiksi henkilötunnuksen tai tarkan osoitteen poistaminen ei siis ole vielä riittävä tae anonyymista aineistosta. Anonymisointi on aina peruuttamatonta, eikä aineistoon voida enää yhdistää uusia yksilötasoisia tietoja sen muodostamisen jälkeen.

Viranomaiset voivat asettaa tietojen pseudonymisointia tai anonymisoitia koskevia ehtoja tietoluovutuksilleen.

Lue portaalista

Aineiston luovutus ja tarkastaminen

Eri tietolähteistä kerätyistä hyvinvointi- ja terveystiedoista muodostettu tutkimusaineisto luovutetaan käyttöluvan saaneelle joko suoraan tai se toimitetaan etäkäyttöjärjestelmään, jossa tutkimusaineistoa voi käsitellä tietoturvallisesti.

Tutkimusaineisto on tarkistettava huolellisesti ennen analyysin aloittamista. Virheellinen aineisto tulee palauttaa korjattavaksi mahdollisimman nopeasti, jotta aineiston analyysi ei viivästy.

Lue portaalista