Tutkimuksessa käytettävä aineisto voidaan muodostaa, kun tarvittavien tietojen käyttöön on saatu viranomaisen myöntämä käyttölupa. Aineiston muodostaminen edellyttää yleensä erillistä aineistopyyntöä, jossa määritellään mahdollisimman tarkasti miten aineisto tulee muodostaa.

Avaa kaikki / Sulje kaikki

Aineistopyyntö ja tietojen tarkistaminen

Tietojen käyttöön saadussa lupapäätöksessä määritellään luovutetaanko aineisto tunnisteineen, pseudonymisoituna vai anonymisoituna. Siinä kerrotaan myös luovutetaanko aineisto hakijan omaan tutkimusympäristöön vai etäkäyttöympäristöön. Lupapäätös ei kuitenkaan yleensä johda suoraan aineiston poiminnan käynnistymiseen, vaan aineistopyynnöt tehdään erillisinä pyyntöinä myönteisen lupapäätöksen jälkeen. Aineistopyyntö tulee toteuttaa aineiston luovutukselle käyttöluvassa annettujen ehtojen mukaisesti.

Aineiston muodostamisen kuvaaminen

Aineistopyyntö on yksinkertainen, jos tietoja on haettu vain yhdeltä viranomaiselta. Usealta viranomaiselta tietoja pyydettäessä, kannattaa usein laatia kuvaus aineistonmuodostuksen prosessista. Prosessia voidaan havainnollistaa visuaalisesti esimerkiksi kulkukaaviolla. Kuvauksessa voi tuoda esiin myös sen, haluaako hakija hoitaa eri lähteistä tulevien aineistojen yhdistämisen itse vai pyytääkö hän valmiiksi yhdisteltyä aineistoa.

Prosessin tarkka kuvaaminen on hyödyllistä varsinkin silloin, kun aineiston poiminta edellyttää vaiheistusta siten, että ensin tarvitaan tiedot tutkittavien identifiointia varten ja vasta myöhemmässä vaiheessa tietoja tutkittavista. Prosessin hyvä kuvaus helpottaa myös viranomaisten yhteistyötä, jota tarvitaan poimintojen onnistumiseen. Aineistonmuodostusprosessin aikana tarvitaan usein tarkentavia keskusteluja hakijan ja viranomaisten kesken.

Tietojen tarkistaminen

Tutkimuksessa käytettävät tiedot poimitaan usein tietolähteistä, joita ei ole alun perin suunniteltu tutkimuskäyttöön. Lisäksi poiminnan suorittavat henkilöt, jotka eivät ole suoraan tekemisessä itse tutkimuksen kanssa. Käyttöön saatu aineisto tuleekin tarkistaa huolellisesti ennen analyysin aloittamista. Mahdollisista puutteista tai virheistä tulee ilmoittaa mahdollisimman nopeasti, jotta aineiston analyysi ei viivästy. Tietojen poiminnasta johtuvien virheiden korjaamisesta ei veloiteta.

Anonymisointi ja pseudonymisointi

Anonymisoinnilla ja pseudonymisoinnilla viitataan aineiston käsittelyyn, jossa yksittäisen henkilön tunnistamisen mahdollistavat tiedot joko poistetaan kokonaan, muokataan tai muutetaan siten, ettei niiden tulkinta ole mahdollista ilman erillistä koodiavainta. Viranomaiset voivat asettaa tietojen pseudonymisointia tai anonymisoitia koskevia ehtoja tietoluovutuksilleen.

Pseudonymisointi

Pääsääntöisesti hyvinvointi- ja terveystietojen kaltaisia arkaluontoisia henkilötietoja sisältävät aineistot pseudonymisoidaan ennen niiden luovuttamista. Pseudonymisointi on myös EU:n tietosuoja-asetuksessa mainittu suojatoimi, jolla turvataan rekisteröidyn oikeuksia.

Pseudonymisoidussa aineistossa yksittäisen henkilön suoran tunnistamisen mahdollistavat tiedot, kuten henkilötunnus, on korvattu aineistokohtaisella havaintotunnuksella. Näin käsitellystä aineistosta yksittäinen henkilö voidaan tunnistaa vain koodiavaimen avulla. Koodiavainta säilytetään erillään tutkimusaineistosta ja se saattaa olla esimerkiksi vain tiedot luovuttaneen viranomaisen hallussa.

Henkilöt saattavat olla pseudonymisoinnista huolimatta edelleen epäsuorasti tunnistettavissa muiden tietojen avulla. Pseudonymisoidut henkilötiedot ovatkin tietosuojalainsäädännön mukaan edelleen henkilötietoja, joten niitä on käsiteltävä ja suojattava yhtä huolellisesti kuin tunnisteellisia henkilötietoja.

Anonymisointi

Aineisto on anonyymia eli tunnisteetonta, jos yksittäistä henkilöä ei ole mahdollista tunnistaa yhden tai useamman aineistossa olevan tai muualta saatavan tiedon perusteella. Anonymisointi on aina peruuttamatonta, eikä aineistoon voida enää yhdistää uusia yksilötasoisia tietoja sen muodostamisen jälkeen.

Aineisto voidaan anonymisoida esimerkiksi poistamalla suoran tunnistamisen mahdollistavat muuttajat tai luokittelemalla muuttujia suuremmiksi kokonaisuuksiksi. Anonymisointi vaatii huolellisuutta. Esimerkiksi henkilötunnuksen tai tarkan osoitteen poistaminen ei ole vielä riittävä tae anonyymista aineistosta.
Henkilötietojen käyttöä koskeva lainsäädäntö ei koske anonyymeja aineistoja.

Lue lisää