Suomessa kerätään runsaasti yksilö- ja yksikkötasoisia hyvinvointi- ja terveystietoja. Alla on lisätietoa keskeisistä hyvinvointi- ja terveysalan tietolähteistä tyypeittäin ja aihealueittain eriteltynä. Osioon on myös koottu linkkejä yksittäisten rekistereiden ja otospohjaisten aineistojen sisältöä kuvaaviin lähteisiin.

Tietoa aineistokatalogeista »

Avaa kaikki / Sulje kaikki

Rekisterit

Rekisterillä tarkoitetaan useimmiten koko väestön tai kaikki mahdolliset tapaukset kattavaa ja säännöllisesti päivitettävää tietovarantoa jostakin tietystä aihepiiristä. Suomessa useat viranomaiset keräävät hallinnonalaansa liittyvistä ilmiöistä yksilö- ja yksikkötasoista tietoa tilastollisiin ja hallinnollisiin tarkoituksiin. Useimmista rekistereistä voi saada tietoja tutkimuskäyttöön.

Useimpiin rekistereihin kootaan yksilöitä koskevia tietoja, mutta niiden kohteena voivat olla myös kunnat, yritykset, rakennukset, kiinteistöt tai tapahtumat. Suurin osa rekistereistä on henkilörekistereitä, joiden tietoja voidaan yhdistää keskenään henkilötunnuksen avulla. Myös monet muut organisaatiot keräävät toimintaansa liittyviä rekisteritietoja.

Rekistereissä on paljon tietoa väestön hyvinvoinnista ja terveydestä

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), Kansaneläkelaitos (Kela) ja Tilastokeskus tuottavat pääosan keskeisistä hyvinvointi- ja terveysalan rekistereistä. THL:n ylläpitämissä rekistereissä on tietoa sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmän toiminnasta, kuten lääkärikäynneistä, kotihoidosta ja lastensuojelusta. Kelan rekistereihin kootaan tietoa perusturvaan kuuluvista etuuksista ja tuista, kuten myönnetyistä lääkekorvauksista, sairauspäivärahoista ja vammaistuista. Tilastokeskuksen ylläpitämissä rekistereissä on laaja-alaisesti tietoa väestön toimeentulosta, koulutuksesta, elinoloista ja muista hyvinvoinnin kannalta olennaisista tekijöistä.

THL:n Sotkanet-palvelussa, Kelan tilastotietokanta Kelastossa ja Tilastokeskuksen StatFin-tilastotietokannassa voi tehdä omia tilastollisia taulukoita rekistereiden sisältämistä tiedoista. Yksilötasoisten tietojen käsittely edellyttää aina käyttölupaa.

Alla on listattu hyvinvointi- ja terveystietoja sisältäviä rekistereitä. Rekisterit voi järjestää rekisterin nimen, rekisterinpitäjän tai rekisterin sisältämien tietojen aihealueen mukaisesti. Taulukossa on lisäksi linkit rekisteriselosteisiin, joissa kuvataan yleisellä tasolla rekisterin sisältämiä tietoja. Rekisterit on jaoteltu seitsemään aihealueeseen:

  • työ
  • toimeentulo
  • terveys
  • koulutus
  • palvelut ja etuudet
  • rikollisuus ja rangaistukset
  • taustatiedot (sukupuoli, syntymävuosi ja -paikka, asuinpaikka, perhesuhteet jne.)
[table id=1 /]
Lue lisää

Potilasasiakirjat ja sosiaalihuollon asiakasasiakirjat

Potilasasiakirjat ovat potilaan hoidon toteuttamisessa ja järjestämisessä käytettäviä, laadittuja tai saapuneita asiakirjoja ja tallenteita, jotka sisältävät potilaan terveydentilaa koskevia tietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Potilasasiakirjat sisältävät:

  • keskeisiä hoitotietoja
  • sairauden ja hoidon kulkua koskevia merkintöjä
  • riskeistä, hoidon haitallisista vaikutuksista ja epäillyistä vahingoista tehtäviä merkintöjä
  • osastohoitoja koskevia merkintöjä
  • konsultaatioista ja hoitoneuvotteluista tehtäviä merkintöjä
  • ensihoito- ja sairaankuljetusmerkintöjä
  • potilaan tiedonsaantia ja hoitoon liittyviä kannanottoja koskevia merkintöjä
  • merkintöjä alaikäisen potilaan hoidosta ja sellaisen potilaan hoidosta, joka ei kykene ilmaisemaan tahtoaan

Sosiaalihuollon asiakasasiakirjoilla tarkoitetaan viranomaisen tai yksityisen järjestämään sosiaalihuoltoon liittyviä asiakirjoja, jotka sisältävät asiakasta tai muuta yksityistä henkilöä koskevia tietoja. Sosiaalihuollon asiakasasiakirjat sisältävät:

  • hakemuksia ja päätöksiä sosiaalihuollon palveluista
  • hakemuksia ja päätöksiä sosiaalietuuksista
  • sosiaalihuollon asiakkaan ja palvelunantajan välisiä sopimuksia
  • sosiaalihuollon asiakkaan antamia selvityksiä omasta tilanteestaan
  • asiantuntijoiden ja palvelunantajien tekemiä arvioita, lausuntoja ja kertomuksia sosiaalihuollon asiakkaan tilanteesta ja sosiaalihuollon toiminnoista
  • lähetteitä tutkimuksiin, palveluihin tai tukitoimiin
  • tietoja sosiaalihuollon asiakkaan taloudellista tilanteesta (tuloista, varallisuudesta ja menoista)

 

Lue lisää

Biopankkien näytteet ja tiedot

Biopankilla tarkoitetaan lääketieteellistä kokoelmaa, joka sisältää ihmisperäisiä näytteitä sekä niihin liittyviä tietoja. Näytteen luovuttaminen biopankkiin on vapaaehtoista ja siihen tarvitaan näytteenluovuttajan tai hänen huoltajansa kirjallinen suostumus.

Biopankin toiminta on lakisääteistä, eikä näytteitä käytetä muuhun kuin tutkimustoimintaan. Biopankkitutkimuksen tarkoituksena on terveyden edistäminen, tautimekanismien ymmärtäminen tai terveyden- ja sairaanhoidossa käytettävien tuotteiden tai hoitokäytäntöjen kehittäminen.

Biopankki säilyttää näytteitä ja tietoja tuleviin tutkimustarpeisiin

Biopankit eroavat perinteisistä tutkimusnäytekokoelmista siten, että biopankkiin ei kerätä näytteitä vain yhtä tutkimusta varten, vaan myös erilaisiin tuleviin tutkimustarpeisiin. Tutkijoilta edellytetään näytekohtaisten tulosten toimittamista takaisin biopankkiin. Biopankki organisoi myös tutkimustuloksien arkistoinnin ja varmistaa tietojen saannin myöhempiin tutkimuksiin.

Biopankkinäytteitä voidaan ottaa hoitoon liittyvän näytteenoton yhteydessä tai tieteelliseen tutkimukseen osallistumisen yhteydessä. Näytelaatuja ovat esimerkiksi:

  • kudos- ja solunäytteet (mm. koepalat, ohutneulanäytteet, irtosolunäytteet)
  • verinäytteet
  • eritenäytteet (mm. virtsa, sylki, yskös)
  • näytteistä eristetty DNA tai solut

Näytteisiin liitetään tietoa myös näytteenantajasta ja näytteestä, kuten esimerkiksi:

  • näytteeseen liittyvä tieto (mm. näytetyyppi, ottoajankohta, diagnostinen tieto, käsittely-historia, näytteestä määritetty tieto)
  • näytteenantajan yleinen tieto (mm. yksilöintitieto, sukupuoli)
  • näytteenantajan terveystieto (mm. diagnoosit ja lääketieteelliset toimenpiteet, annettu hoito, laboratoriotulokset, kuvantamistallenteet)
  • tutkimustieto (mm. biopankkitutkimuksen tulokset)
  • tietoa yksilön perimästä
Biopankit toimivat sekä valtakunnallisesti että alueellisesti

Valvira ylläpitää valtakunnallista biopankkirekisteriä. Valvira on myöntänyt toimintaluvan yhteensä kymmenelle biopankille. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) biopankki, Hematologinen biopankki ja Veripalvelun biopankki toimivat valtakunnallisesti. Kuusi biopankkia toimii sairaanhoitopiirien alueilla ja Suomen ainoa yksityinen biopankki, Terveystalon biopankki, kerää näytteitä suostumuksen antaneilta asiakkailtaan. Suomen suurimmat julkisen toimijan näytekokoelmat ovat THL:n biopankissa, jonka kokoelmat edustavat läpileikkausta Suomen väestöstä.

Valviralle kuuluu myös biopankkilaissa säädetyn toiminnan ohjaus ja valvonta. Valvonta kohdistuu ensisijaisesti yksityisyyden suojan ja itsemääräämisoikeuden sekä muiden biopankkitoimintaa sääntelevien säännösten toteutumiseen.

Lue lisää

Otospohjaiset aineistot

Otospohjaiset aineistot ovat tiettyä ajanhetkeä tai ajanjaksoa kuvaavia tiedonkeruita ja koonnoksia, jotka perustuvat aineiston kohdeväestöstä tai -ryhmästä otettuun otantaan. Otanta edustaa kohdeväestöä tai -ryhmää kokonaisuudessaan. Tavanomaisesti otospohjaiset aineistot sisältävät tietoja yksittäisistä ihmisistä kertaluontoisesti, mutta tietoja voidaan kerätä samoilta henkilöiltä useamminkin.

Otospohjaiset aineistot perustuvat usein kysely- tai haastattelututkimuksiin. Kysely- tai haastattelututkimuksien osana on voitu kerätä myös tutkittavien terveystarkastuksiin perustuvia tietoja ja näytteitä, jotka on siirretty myöhemmin biopankkiin. Tutkittavien kyselyssä antamiin tietoihin on saatettu yhdistää myös rekistereistä tai muista lähteistä kerättyjä tietoja. Myös rekistereistä on saatavilla tutkimuskäyttöön tarkoitettuja valmiiksi muodostettuja otospohjaisia aineistoja.

Alla on listattu Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ja Tilastokeskuksen tuottamia otospohjaisia aineistoja. Taulukoissa on soveltuvin osin erilliset linkit sivuille, joilla on tietoa aineistosta, aineiston muuttujista ja mahdollisista biopankkiin tallennetuista näytteistä.

[table id=5 /] [table id=6 /]
Lue lisää

Sairaanhoitopiirien tietoaltaat

Tietoallas on paikka, johon kerätään erityyppistä potilastietoa eri järjestelmistä siinä muodossa kuin se on lähdejärjestelmissä edelleen jalostettavaksi ja hyödynnettäväksi.